미등록 자폐

1. 개요[편집]

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미등록 자폐란 법적으로 자폐성 장애에 등록되지 않은 사람들을 말한다. 이들은 장애인으로 인정받지 못하거나, 자신이 자폐성 장애라는 것을 인정하지 못하거나, 부모나 주변 사람들이 자폐성 장애를 부정하는 경우가 있다. 미등록 자폐당사자들은 장애인으로서의 권리와 혜택을 받기 어렵고, 사회적으로 소외, 배제되고 차별받는 경우가 많다.

2. 미등록 자폐의 정의와 원인[편집]

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자폐성 장애는 사회적 상호관계, 의사소통, 행동 및 관심 분야에서 발달적인 이상을 보이는 발달장애의 일종이다. 자폐성 장애의 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았으나, 유전적 요인, 선천적 요인, 생화학적 요인, 뇌구조 및 기능의 이상 등 다양한 요인이 복합적으로 작용한다고 추정된다.

미등록 자폐의 정확한 통계는 없다. 하지만 2022년 기준으로 대한민국의 자폐성 장애으로 등록된 인구는 37,603명, 대한민국 전체 인구의 1% 미만인 0.07%로 상당히 낮지만, 이 중 59%가 10대 이하의 아동 및 청소년, 28.1%가 20대, 11.2%가 30대에 나타났으며 거의 전체 그러니 98.3%가 30대 이하의 젊은 나잇대에 집중되었다.[1] 또한, 세계보건기구(WHO)는 전체 인구의 1%가 자폐성 장애를 가지고 있다고 밝혔다. 이에 따르면 한국에서도 약 3.7만 + α 명의 미등록을 포함해 자폐성 장애가 있을 것으로 추정되는데, 이 중 절반이 넘는 사람들이 미등록 상태일 가능성이 있다.[2]

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미등록 자폐는 법적으로 자폐성 장애에 등록되지 않은 상태를 말한다. 미등록 자폐의 원인은 다음과 같다.

• 진단을 받지 못한 경우

• 진단을 받았으나 등록을 하지 못한 경우

• 진단을 받고 등록을 했으나 재판정에서 제외된 경우

3. 미등록 자폐와 병합진단[편집]

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자폐성 장애는 다른 발달장애나 정신장애와 함께 병합진단될 수 있다. 미등록 자폐당사자들 중에는 기존의 자폐성 장애 이외에 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애), 사회적 의사소통장애, 아스퍼거 증후군 등 병합진단되는 경우도 많다. 이러한 병합진단은 미등록 자폐당사자들의 증상과 특성을 정확하게 파악하고 적절한 지원을 제공하는 데 도움이 될 수 있다.

4. 실제 사례와 문제점[편집]

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4.1. 문제점[편집]

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지금도 집에서는 저를 자폐 당사자로 인정하지 않고, 언급만 해도 부모님이 불편해하셔서 언급하지 못하고 있습니다. 이런 상황은 단순히 '내 자식이 정상이어야 한다.' 하는 마음으로 현실을 외면하려는 마음뿐만이 아니라, 자폐에 대한 사회적 편견을 기준으로 판단해서 '네가 무슨 자폐냐' 식으로 흔히 말하는 정서와도 연관이 크다고 할 수 있을 것입니다. 필요한 얘기니까 제 지능 지수를 잠깐 공개하자면, 4년 전 풀배터리 검사 받을 때 웩슬러 지능검사에서 표준편차 15로 116이 나왔는데요. 지적장애 당사자도 아니지만 서번트 증후군 천재의 이미지에도 부합하지 않습니다. 세간의 편견과 고정관념은, 이런 저 같은 사람마저도 자폐 당사자라고 생각하기 어렵게 만든다는 것입니다.

김세이 신경다양성 모임 "세바다" 現 대표 ― 성인이 될 때까지 '자폐' 진단을 받지 못한 나의 삶, 2022-07-28, 일다

2022년 8월 드라마 '이상한 변호사 우영우'가 방영되면서 자폐성 장애에 대한 관심이 높아졌다. 이 드라마는 자폐성 장애를 가진 변호사가 사회적 정의를 실현하기 위해 힘겨운 과정을 그린 작품이다. 하지만 이 드라마에서 보여준 자폐성 장애의 모습은 미등록 자폐당사자들의 현실과는 크게 다르다. 미등록 자폐당사자들은 다음과 같은 문제점을 겪고 있다.

• 장애인으로서의 권리와 혜택을 받지 못함: 미등록 자폐당사자들은 장애인복지법에 따른 장애인 등록증을 발급받지 못하며 법적으로 장애인이 아닌 비장애인으로 분류되어, 장애인으로서의 권리와 혜택을 받기 어렵다. 예를 들어, 장애인 취업지원, 장애인 도우미 지원, 장애인 교육지원, 장애인 복지시설 이용, 장애인 할인 및 면제 혜택 등을 받을 수 없기에 이것들에서 완벽히 배척 및 배제당하게 된다.

• 사회적으로 소외되고 차별받음: 미등록 자폐당사자들은 자신의 증상과 특성을 이해하고 인정해주는 사람들이 적으며, 주변 사람들로부터 오해와 편견을 받는 경우가 많다. 예를 들어, 학교에서는 학업적으로 어려움을 겪거나 괴롭힘을 당하고, 직장에서는 성과나 업무능력에 대해 비판받거나 해고당하고, 사회에서는 비정상적이거나 위협적으로 인식되기도 한다.

• 심리적으로 고통받고 스트레스가 심함: 미등록 자폐당사자들은 자신이 왜 다른 사람들과 다른지 이해하지 못하거나, 스스로를 부정하거나 숨기려고 하며, 자신감이 낮고 우울감이 높다. 예를 들어, 자신의 증상을 인정하지 못하거나 부끄러워하고, 주변 사람들의 기대에 부응하려고 애쓰고, 적응하기 힘든 환경에 노출되면서 스트레스를 받는다.

4.2. 실제 사례[편집]

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내용 출처: [자폐를 말하다] 미등록 자폐당사자의 목소리, 더인디고, 2020-12-09

Z 씨는 자폐 진단을 받았지만, 부모가 자신을 자폐로 인정하는 것을 싫어해 등록장애인이 될 수 없었다. 진단을 받은 것이 얼마 되지 않았기 때문에, 신체검사에서 비장애인과 동일한 취급을 받아 육군으로 복무하면서 주변의 차가운 시선을 견디며 관심병사로서 제대할 수밖에 없었다. 과거에 여러 기술을 익히며 회사에 다니며 일을 했지만, 직장 어디에서도 인정받지 못해 몇 개월 지나지 않아 잘리는 일이 반복됐다. 현재 그는 택배 기업과 다양한 일용직 기회가 있을 때마다 단기 일자리 시장에서 일하면서 조금의 돈이나마 벌려고 하고 있다. Z에게 있어서 더 어려운 것은 부모와의 관계이다. 정신 질환이 있어서 해당 부분에 대해 진단을 받고 약을 먹고 있다. 하지만 부모는 정신과 약을 먹는 것을 막고, 계속해서 약을 먹으면 Z를 시설로 보내겠다고 협박했다. 그래서 Z는 가출과 복귀를 반복하면서도 그들이 부모라는 것 때문에 관계를 끊지 못하고 있다. 더 어려운 점은, 장애등록을 받지 않았다는 것 때문에 진단을 받았더라도 이러한 어려움에 대해 딱히 도움을 받을 수도 없다는 것이다.

  자세한 내용은 장애인 징병 문서를 참고하십시오.


2019년 11월, JTBC에서 방영된 '뉴스룸’에서는 미등록 자폐로 인해 장애인 징병이 발생하고 있으며 상당수가 관심병사로 제대하는 불명예를 얻고 있다는 내용을 보도했다. 이 보도에 따르면, 2018년 기준으로 전체 복무자 중 0.1%에 해당하는 1,000여 명이 자폐성 장애를 가진 장애인 복무자였으며, 이들 중 80%가 미등록 자폐당사자였다. 이들은 신체검사에서 비장애인과 동일한 취급을 받아 육군으로 복무하면서 주변의 차가운 시선을 견디며 관심병사로서 제대했다. 이들은 군 생활에서 많은 스트레스를 받아 우울증이나 공황장애 등의 정신질환을 앓기도 했다. 이러한 문제를 해결하기 위해 국방부는 2019년부터 자폐성 장애를 가진 사람들에게는 심리검사를 실시하고, 장애등급에 따라 면제나 보충역으로 복무할 수 있도록 하기로 했다.

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Y 씨는 태어나 어렸을 때부터 사람들과 소통하는 것이 고통이었다. 다른 사람들과 소통하면서 소통 방식에 대해 이상한 반응을 사람들이 보낼 때마다 그 반응에 맞춰서 어떻게 사회적으로 소통하는지 배워 나갔다. 옷을 입으면 피부가 아파서 견딜 수 없었지만, 주변 사람들이 다 입기 때문에 입을 수밖에 없었다. 하지만 자신이 왜 그런지에 대해서는 잘 알 수 없었다. 그렇게 수십 년을 무사히 살았고, 기술직 일자리에 취업했다가 결혼하고 아이도 낳았다. 그러던 어느 날, 아이가 계속해서 다른 이들과 제대로 소통하지 못하고, 눈 맞춤을 못하는 것을 보며 자폐 증상이 있는 것이 아니냐는 생각이 들었다. 즉시 좋은 병원에 연락해 상담 일자를 잡았다. 몇 개월 동안의 기다림과 기나긴 진단 과정을 거쳐 자신의 아이가 자폐성 장애라는 것을 알게 됐다. 아이를 상담 중이던 의사가 어느 날 Y 씨에게 조용히 ‘당신도 자폐성 장애일 수 있다’는 이야기를 꺼냈다. 그 이야기를 듣고 진단 검사를 받은 결과 사회소통장애 (SCD)로 나왔다. 자신이 자폐당사자였다는 사실을 깨달은 그녀는 ‘그동안 왜 그렇게 살았었지’ 하는 고민에 빠졌다.

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X 씨는 고능력 자폐로 3살 때부터 읽기와 쓰기를 할 수 있었다. 학교에서도 우등생으로 인정받으며 성적은 항상 최상위권이었다. 하지만 친구들과 잘 어울리지 못하고, 선생님의 지시나 규칙을 따르기 어려워서 문제가 생기기도 했다. 대학에 진학한 후에는 전공에 관심이 없고, 학교생활에 적응하지 못해 자퇴를 결심했다. 그 후에는 직장을 구하기도 힘들었고, 일을 해도 사람들과 소통하는 데 어려움을 겪었다. 결국, 자신이 왜 이런지 알고 싶어서 병원에 가서 진단을 받았다. 그 결과, 고능력 자폐라는 것을 알게 되었다. X 씨는 자신의 장애를 인정하고, 장애인으로 등록하여 복지 혜택을 받으려고 했지만, 가족들이 반대했다. 가족들은 X 씨가 장애인으로 등록하면 사회적으로 불리할 것이라고 생각했고, X 씨의 장애를 부인하거나 숨기려고 했다. X 씨는 가족들의 반대로 인해 장애인으로 등록하지 못하고, 자신의 장애를 받아들이는 데 어려움을 겪었다.